28. február 2013
Bratislava 28. februára (TASR) - Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb - 28. februára - sa dnes v Bratislave koná Fórum odborníkov zamerané na otázky zlepšenia diagnostiky a starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH).
Uskutočňuje sa pod záštitou predsedu Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo Richarda Rašiho, ministerky zdravotníctva SR Zuzany Zvolenskej a Európskej aliancie zriedkavých chorôb (EURORDIS).
Cieľom Fóra je informovať širokú odbornú verejnosť o novinkách v starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, vytvoriť sieť odborníkov, ktorí sú orientovaní a angažovaní v problematike týchto chorôb. Dôležitou súčasťou konferencie je príprava Národného programu zriedkavých chorôb v SR. Stretnutie je tiež príležitosťou na diskusiu aj pre zástupcov pacientských organizácií so zástupcami národných autorít a inštitúcií.
Za ZCH sú považované choroby s nízkym výskytom - menej ako päť chorých na 10.000 obyvateľov. V súčasnosti je známych 6000 až 8000 ZCH, ktoré postihujú 6-8 percent populácie. V Európskej únii to predstavuje 27-36 miliónov ľudí. Na Slovensku podľa tejto štatistiky trpí ZCH asi 300 000 ľudí. Mnohé z týchto chorôb majú spoločné príznaky s inými bežnými chorobami, čo vedie k nesprávnej alebo neskorej diagnostike.
Medzi súčasné vážne nedostatky v oblasti ZCH nielen na Slovensku patrí predovšetkým nedostatočná identifikácia týchto ochorení lekármi, ich neskorá alebo nesprávna diagnostika, nedostatočná kvalita poskytovanej starostlivosti, obmedzený výber liekov a zdravotníckych pomôcok pre liečbu pacientov so ZCH ako aj nedostatočné povedomie verejnosti o týchto chorobách, nedostatky v oblasti právnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so ZCH.
Uvedenými problémami a možnosťami zlepšenia situácie v tejto oblasti sa dnes zaoberajú účastníci Fóra odborníkov, najmä lekárov, ale aj farmaceutov, zástupcov pacientských organizácií a ďalších inštitúcií.
Na stretnutí sa zúčastňuje aj zástupkyňa Európskej aliancie zriedkavých chorôb (EURORDIS) a Výboru expertov EÚ pre zriedkavé choroby (EUCERD) Dorica Dan, hlavný odborník MZ SR pre lekársku genetiku, zástupca SR v EUCERD MUDr. František Cisárik,CSc., doc. MUDr. Eva Goncalvesová z Národného ústavu srdcových chorôb v Bratislave, primárka II. detskej kliniky Lekárskej fakulty UK a DFNsP, Centrum dedičných metabolických porúch MUDr. Anna Hlavatá a ďalší odborníci. Prítomní sú aj zástupcovia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, organizácie združujúcej ľudí s chorobou motýlích krídel - DebRA SR a ďalších pacientských organizácií pôsobiacich na Slovensku, ktoré sa zameriavajú na jednotlivé zriedkavé choroby.
Všetky práva vyhradené. Publikovanie alebo ďalšie šírenie správ a fotografií zo zdrojov TASR je bez predchádzajúceho písomného súhlasu TASR porušením autorského zákona.
Diskusia 0
